Czym jest choroba MRKH i czy zawsze oznacza bezpłodność

Pod koniec maja tego roku w Warszawie miała miejsce niezwykła konferencja dla lekarzy, pacjentek oraz ich rodzin, a także wszystkich zainteresowanych zespołem MRKH – rzadką wadą genetyczną związaną z wrodzonym brakiem macicy oraz pochwy lub jej znaczącym niedorozwojem. Nazwa pochodzi od nazwisk badaczy, którzy jako pierwsi opisali ten syndrom, Mayera-Rokitansky’ego-Kustera-Hausera

Konferencja była organizowana przez magazyn Chcemy być Rodzicami, pierwsze w Polsce wydawnictwo poradnikowe dla osób dotkniętych niepłodnością, pod patronatem merytorycznym klinik InviMed.

Konferencja stworzyła pacjentkom oraz ich najbliższym unikalną szansę na spotkanie, rozmowę, podzielenie się doświadczeniami i być może przede wszystkim z oswojeniem samotności i izolacji związanej z diagnozą MRKH.

Specjalistom natomiast ta wyjątkowa konferencja stworzyła szansę na wymianę informacji na temat przyczyn oraz metod leczenia MRKH.

Czym jest MRKH?

Zespół Mayera-Rokitanskyego-Kustera-Hausera, nazywany w skrócie MRKH jest zespołem wad wrodzonych. Kobiety nim dotknięte przychodzą na świat bez macicy oraz bez lub też ze szczątkową pochwą. Do niedawna MRKH uniemożliwiało macierzyństwo biologiczne. Jajniki kobiet dotknięte MRKH działają prawidłowo, produkowane są komórki jajowe, natomiast nie pojawia się miesiączka. Również rozwój kobiecych kształtów oraz owłosienia w miejscach intymnych nie jest zakłócony.

Niektóre kobiety rodzą się ze szczątkową pochwą, inne bez. To z kolei przekłada się na rozwój i jakość życia seksualnego.

MRKH występuje u jednej na 4000-10000 kobiet i należy do chorób związanych z zaburzeniami rozwoju narządów płciowych u kobiet. Nieznane są przyczyny tego schorzenia. Mówi się o podłożu genetycznym oraz środowiskowym, choć nadal nie zidentyfikowano genu, który byłby odpowiedzialny za pojawienie się MRKH. Nie wiadomo również dlaczego MRKH ma różny rozwój; u jednych kobiet wiąże się z niedorozwojem narządów trzewnych, u innych natomiast układu rozrodczego. Nie ma też danych potwierdzających związek pomiędzy przyjmowaniem jakichkolwiek leków w ciąży przez matkę a wystąpieniem MRKH u jej córki.

Jak to się zaczyna?

MRKH można już diagnozować w życiu płodowym, jednak w rzeczywistości dzieje się to znacznie później. Może na przykład być tak, że 18-letnia dziewczyna orientuje się, że jako jedyna w klasie nie miesiączkuje. Idzie więc na wizytę do ginekologa, gdzie otrzymuje dramatyczna diagnozę. Dowiaduje się nie tylko, że nigdy nie będzie miała dzieci, ale również, że jej życie seksualne może nie przebiegać tak, jakby tego chciała, że będzie potrzebowała operacji oraz innych ingerencji w ciało. Dla wielu kobiet diagnoza jest szokiem, wiąże się zachwianiem równowagi emocjonalnej i psychicznej. Konsekwencje MRKH mogą towarzyszyć kobiecie przez całe życie, nawet jeśli jednak zostanie matką czy też wejdzie w satysfakcjonujący związek.

Leczenie

Aktualnie kobiety na całym świecie mogą skorzystać z metody in vitro oraz matki zastępczej – opcja w Polsce nieuregulowana prawnie. Podejmowane są również udane próby przeszczepu macicy, zakończone narodzinami dzieci. Metoda ta jest w fazie doskonalenia; nie wszystkie przeszczepy, niestety, kończą się powodzeniem. Wykonuje go też niewiele ośrodków na świecie; największe sukcesy notują Szwedzi. Jednak dla pacjentek z Polski również jest to metoda w zasadzie niedostępna, ponieważ wiąże się z ogromnymi kosztami nierefundowanymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Rekonstrukcjami narządów rozrodczych w Polsce zajmują się lekarze z Kliniki Ginekologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Obecnie na świecie przeprowadza się badania w kierunku stworzenia i przeszczepu sztucznych macic, które dałyby kobietom szanse na upragnione macierzyństwo biologiczne. Na szansa na macierzyństwo prowadzi poprzez przeszczep macicy od bliskiej osoby, skorzystanie z surogacji lub- najpopularniejsza, a w Polsce jedyna możliwość – adopcja.

Konferencja

Na zorganizowaną w Warszawie konferencję zaproszono specjalistów z całego świata zajmujących się MRKH. O przeszczepach macicy, teraźniejszości oraz przyszłości tego zabiegu, opowiadała między innymi dr Randa Akouri ze szpitala uniwersyteckiego w Goteborgu – biorąca udział w pierwszych udanych przeszczepach macicy. O osobistym doświadczeniu bycia pacjentką, jak również badaczką MRKH opowiadała Amy Lossie, założycielka fundacji Beautiful You. Tematykę waginoplastyki omawiała z pacjentkami dr Karina Kapczuk z poznańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Obecne na konferencji pacjentki miały też szanse wziąć udział w warsztatach o odzyskiwaniu nadziei i sposobach radzenia sobie z trudnościami w leczeniu prowadzonych przez izraelską terapeutę Micki Lavin-Pell.

Konferencja stworzyła wreszcie szanse polskim specjalistom na pogłębienie wiedzy na temat MRKH oraz sposobów leczenia te schorzenia, dziś i w przyszłości.

Trudno wymienić wszystkich prelegentów i zaproszonych gości, program konferencji był rzeczywiście bardzo bogaty i ciekawy. Najważniejsze jednak przesłanie płynące z tego spotkania jest takie, że nawet w przypadku najcięższych schorzeń, wiele można zrobić. Warto o nich rozmawiać, szukać, zastanawiać się i badać. A kobiet dotkniętych MRKH jest więcej niż mogłoby się wydawać. Dla nich konferencja była wyjątkową szansą na spotkanie. Wyjątkową, tak jak wyjątkowe są kobiety dotknięte syndromem MRKH, choć go sobie nie wybrały. W MRKH nie trzeba być samemu. To daje nadzieję.

Inni czytali również

Unikalna konferencja dotycząca leczenia MRKH

Brak lub niedorozwój macicy nie musi oznaczać dla kobiety przekreślonej... więcej

Nie miała szans na ciążę, a urodziła zdrowego chłopca. Polki też na to czekają

Przeszczep macicy jest szansą dla bezpłodnych kobiet. Malin Stenbarg... więcej

Kobiecość w rozsypce – 14 pytań o choroby macicy i ich związek z niepłodnością

Choroby i wady macicy mają duży wpływ na płodność kobiety. O rodzajach i... więcej

Przyczyny męskiej niepłodności wg wiceministra zdrowia

Jarosław Pinkas, wiceszef ministerstwa zdrowia, zapowiedział, że rozprawi... więcej

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *